Фото с сайта Pixabay.com
В Узбекистане до 1 января 2020 года будет создан Национальный регистр больных детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями. Об этом сообщает пресс-служба Министерства юстиции республики в своем официальном Телеграм-канале.
Регистр создадут в рамках реализации августовского постановления президента Шавката Мирзиёева «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями». В первую очередь внимание будет уделяться профилактике, ранней диагностике и раннему лечению болезней. Для этого утверждена специальная программа на 2019–2024 годы, включающая повышение квалификации медперсонала и просвещение населения. На это выделят 424,6 млрд сумов ($45 млн) и 548 тысяч евро.
Отмечается, что импорт медицинских изделий, необходимых для лечения редких и наследственно-генетических заболеваний, будет осуществляться без проведения государственной регистрации.
К орфанным заболеваниям относят болезни, которые встречаются реже одного раза на две тысячи человек. На сегодняшний день известно около семи тысяч таких болезней, в том числе и гемофилия, талассемия, болезнь Дюринга. Они могут развиться по причинам генной предрасположенности, болезни на ранних сроках после рождения или заболевания матери во время беременности.
