Спрятать «солнечных детей»

Бунёдджон Умаров. Фото Тилава Расул-заде

Ежегодно в Таджикистане рождаются, предположительно, около 300 детей с синдромом Дауна. Такую цифру называют эксперты, исходя из методики расчета Всемирной организации здравоохранения (в мире на 700-800 новорожденных приходится один с синдромом Дауна, а в РТ рождается 230-250 тысяч детей в год). «Фергана» узнала, как живут здесь «солнечные» дети и какие трудности приходится преодолевать их семьям.

Они чувствительные

Согласно официальной статистике, в Таджикистане за пять последних лет при рождении были зарегистрированы более 400 детей с синдромом Дауна (СД). Около 80 из них погибли в первые шесть дней своей жизни. Такие данные предоставила «Фергане» первый замминистра здравоохранения и соцзащиты Таджикистана Саида Умарзода. Однако детей с СД на самом деле больше: многим ставят этот диагноз через несколько месяцев и даже лет после рождения.

Жительница села Куруш Спитаменского района северного Таджикистана, 49-летняя Замира Юлдошева узнала о диагнозе своего сына, когда ему было пять лет. Бободжон — четвертый, самый младший, ребенок в семье.

— В детстве Бободжон часто болел. Семейные врачи ставили разные диагнозы. Друзья посоветовали показать его докторам частной клиники в городе Худжанде. Они поставили ему точный диагноз — синдром Дауна. Никто точно не знает, почему он родился с таким заболеванием. Во время беременности я сильно заболела гриппом. Может быть, он дал осложнение, — предполагает Замира.

Врачи сказали ей, что с ребенком нужны будут особые занятия. В восемь лет Бободжона отдали в школу-интернат для детей с ограниченными возможностями в Худжанде. Только здесь он научился говорить. Сейчас Бободжону 12 лет, он учится в четвертом классе. В выходные дни, когда он возвращается в родное село, в основном общается со своими старшими братьями и сестрой.

— У него нет желания выходить на улицу и играть с другими детьми. Бободжон не терпит неадекватного отношения, насмешек со стороны чужих людей, — говорит Замира, отмечая, что с подобным, к сожалению, приходится сталкиваться.

Замира Юлдошева с сыном Бободжоном. Фото Тилава Расул-заде

Мама другого «солнечного» мальчика, жительница Худжанда Мавлюда Джураева рассказывает, что диагноз ее сыну Шухратджону поставили тоже не сразу после рождения.

— Когда ему было 7 месяцев, его госпитализировали в инфекционную больницу с диареей. Несколько дней он лежал без сознания. Тогда определили, что у него синдром Дауна. Врачи посоветовали нам отдать Шухратджона в детдом. Мы были в полной растерянности — не знали, что делать. Но его дедушка высказался категорически против. Он сказал, что ребенок со временем встанет на ноги. По совету друзей я стала показывать сына ведущим педиатрам-невропатологам, начала серьезно заниматься с ним, — вспоминает Мавлюда Джураева.

Сейчас Шухратджону 15 лет, он учится в школе-интернате, куда его отдали в десятилетнем возрасте. Он говорит некоторые слова — папа, мама, дед, сестра, но собственное имя ему пока дается с трудом.

— Однажды я решила вынудить сына сказать хотя бы слово «нон» (хлеб по-таджикски. — Прим. «Ферганы»). Показала ему лепешку и сказала: «Скажешь «нон», тогда дам». После нескольких попыток Шухратджон наконец произнес это слово, — рассказывает Мавлюда. — У нас хороший интернат. Когда я отдала туда сына, заметила, что он начал лучше развиваться, стал более активным и шустрым. Шухратджон у нас спокойный, хотя иногда нервничает из-за каких-то мелочей — он очень чувствительный.

Некоторые злые языки рекомендовали отдать Шухратджона в интернат для умственно отсталых детей, расположенный в поселке Дехмай Бободжонгафуровского района. Говорили, что он больше ничему не научится. Но я им не верю. Другие успокаивают меня: «Ваш сын обязательно начнет говорить». Недавно руководство школы-интерната сказало, что Шухратджона можно отдать в ресурсный класс обычной школы. Но я испугалась: как к нему там будут относиться? Думаю, пусть он доучится в интернате (здесь дети обучаются до девятого класса). Дальше будет видно. Живу с надеждой, что когда-нибудь мой сын будет более самостоятельным. Хочу отдать его в кружок дойры (ударный музыкальный инструмент. — Прим. «Ферганы»), который открылся в общеобразовательной школе №8 Худжанда специально для детей с синдромом Дауна. Я чувствую, что у него есть способности. Конечно, я думаю о будущем сына. Пока я жива, буду ухаживать за ним. А когда меня не будет? — беспокоится мама Шухратджона.

Мавлюда Джураева с сыном Шухратджоном. Фото Тилава Расул-заде

Когда вмешательство необходимо

Диагностика генетических и физических патологий развития плода на ранних сроках беременности в Таджикистане начала развиваться относительно недавно. Три года назад в Душанбе был создан Республиканский медико-генетический центр. В 2018 году, по данным Минздрава, здесь прошли обследование 6125 беременных женщин, у 178 из которых была выявлена внутриутробная патология, а у 131 — хромосомно-генетические заболевания. После обследований 168 женщин решили прервать беременность.

По статистике, в развитых странах более 90% женщин при выявлении синдрома Дауна на ранних сроках прерывают беременность. Единого общественного мнения по поводу этичности такого решения нет. Но в Таджикистане большинство женщин узнают диагноз своего ребенка уже после родов. Из-за общественных стереотипов, связанных с детьми-инвалидами, в частности боязни женщин, что их бросят мужья, от детей с СД нередко отказываются.

— К сожалению, у нас в стране существует много семей, которые отказываются от своих детей, родившихся с синдромом Дауна. Поэтому для предотвращения отказа родителей от этих детей необходимо своевременное вмешательство, то есть проведение работы на уровне семьи. У нас разработана программа реабилитации таких детей, которая предусматривает мероприятия в семьях, центрах здоровья, работу с логопедами и физиотерапевтами, а также проведение скрининга зрения, слуха, сердца, эндокринной системы, целью которого является ранние выявления патологии развития детей. В стране существуют 24 центра дневного посещения. На базе детских домов Душанбе и Худжанда функционируют центры поддержки семей, которые оказывают реабилитационную, социальную, психологическую и правовую помощь детям до шести лет, имеющих синдром Дауна, — говорит замглавы Минздрава Таджикистана Саида Умарзода.

Специалист-логопед Муяссархон Тошхуджаева имеет 20-летний стаж работы с детьми, в том числе с синдромом Дауна. По ее словам, они послушные, незлобные, наивные. Поэтому их и называют «солнечными».

— С ними нужно работать с первых дней их жизни. Но в Таджикистане, особенно в отдаленных горных районах, остро не хватает специалистов-логопедов. В настоящее время их готовят только при факультете педагогики и психологии Душанбинского педуниверситета в ограниченном количестве. К нам часто обращаются родители детей с синдромом Дауна из отдаленных районов. Мы с этими детьми некоторое время проводим занятия, даем упражнения на дом. Они возвращаются к себе, но на местах нет специалистов, чтобы продолжить начатое обучение. Ведь чтобы развивать способности ребенка, нужны регулярные занятия. Иногда родители привозят их снова, а иногда прекращают, — говорит Муяссархон Тошхуджаева.

Муяссархон Тошхуджаева. Фото Тилава Расул-заде

Больше ресурсных классов

Госструктуры и общественные организации Таджикистана, занимающиеся проблемами детей с особенностями развития, в последние годы сделали немало для преодоления укоренившихся стереотипов о том, что дети с синдромом Дауна не поддаются реабилитации и обучению, что они должны находиться в специнтернатах — отдельно от остальных детей. В республике реализуется концепция инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями, которая ставит целью интегрировать таких ребят в общество.

Дети с особенностями развития проходят консультативные медико-психолого-педагогические комиссии (в Таджикистане их 9), которые направляют их в дошкольные и общеобразовательные учебные заведения. Система инклюзивного образования в Таджикистане работает пока в экспериментальном режиме. В эту систему уже включились несколько детских садов (пока их единицы). По данным на начало 2018 года, в 30 городах и районах страны созданы ресурсные классы для детей с особыми образовательными потребностями. Такие классы функционируют в более чем 70 школах, но доступ к ним имеют далеко не все.

Пока же дети с ментальными особенностями развития чаще попадают в специнтернаты. По словам замдиректора школы-интерната для детей с ограниченными возможностями Худжанда Мадины Бобоевой, из 230 их подопечных 25 — дети с синдромом Дауна.

— В нашу школу поступают дети только из города Худжанда и прилегающих к нему районов. Это связано с тем, что выходные дни они проводят в своих семьях. Не все родители имеют транспортные и финансовые возможности каждую неделю привозить их в город и отвозить домой. Более того, не все родители уверены, что их дети освоят учебные программы, смогут прогрессировать умственно, поэтому они оказываются вне стен школ. Однако наша практика показывает, что дети с легкой и средней степенью болезни Дауна шаг за шагом открываются, демонстрируют ощутимый прогресс в обучении и развитии. Одним из таких наших учеников является уроженец города Истаравшана 13-летний Бунёдджон Умаров. Когда его привели в первый класс, он не мог разговаривать. Со временем у него развилась речь и физические способности. Сейчас Бунёдджон учится в шестом классе. В прошлом году он дважды становился чемпионом республики по настольному теннису среди детей с ограниченными возможностями, — рассказывает Мадина Бобоева.

Бунёдджон Умаров и Мадина Бобоева. Фото Тилава Расул-заде

Все включены

В Таджикистане действуют несколько десятков общественных организаций, объединяющих родителей детей с особенностями развития. Несколько лет назад появилась ОО «СиДа», которая занимается социализацией «солнечных» детей. Затем была создана Национальная коалиция организаций родителей детей с ограниченными возможностями, в которую вошли 36 неправительственных организаций. Одним из членов данной коалиции является Ресурсный центр раннего вмешательства, функционирующий при ОО «Родители детей с проблемами в развитии». По словам заместителя руководителя центра Нигоры Файзиевой, в настоящее время около 40 детей проходят у них учебные и реабилитационные занятия.

— Мы знаем, что синдром Дауна — это генетическое заболевание, обусловленное наличием дополнительной хромосомы. Синдром Дауна невозможно вылечить, однако оказание ранней педагогической помощи этим детям, от рождения до 4-5 лет, и вовлечение их в инклюзивное образование — воспитание и обучение в обычных детских садах и школах среди нормально развивающихся сверстников — создает хорошие условия для развития и интеграции их в общество. Сегодня в Таджикистане постепенно меняется отношение к детям с ментальными особенностями. Если раньше таких детей сразу отправляли в специальные интернаты, то сегодня берут в общие сады и школы. Родители и педагоги стали лучше осознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении. Они убедились в том, что эти дети могут, как и остальные, с пользой для себя учиться в школе и активно участвовать в жизни общества.

Очень часто родители обращаются в реабилитационные центры, когда малыш уже подрос. Но важно, чтобы ребенку была оказана именно ранняя профессиональная помощь. Наш центр по раннему детскому вмешательству «Бойчечак» оказывает комплексную поддержку детям с особенностями развития. Получив консультацию и наставничество от специалистов, родители могут закреплять пройденные в центре занятия дома, — поясняет Нигора Файзиева.

Родителям нужно помочь

Наиболее продвинутые родители ищут новые формы и методы реабилитации своих «солнечных» детей. Уроженка Худжанда, ныне проживающая в Лондоне, Тахмина Хакимова является одной из таких активных мам. Она не только занимается своим сыном Сафрозом, которому скоро исполнится 7 лет, но и помогает другим таджикским мамам с реабилитацией их детей.

Тахмина Хакимова с сыном Сафрозом. Фото предоставлено Тахминой Хакимовой

— Так как я живу в Лондоне, Сафроз получает отличную поддержку и социализацию. Но когда я бываю в Таджикистане, я не вижу детей с синдромом Дауна на улицах. Кажется, что они сидят по домам и интернатам, как затворники. Когда я впервые встретилась с такими же родителями из Ассоциации родителей детей с СД, то поняла, насколько нелегко им приходится. Мне очень захотелось помочь им. Я решила опубликовать свою статью в таджикской газете «Азия-Плюс». После ее публикации начались обращения родителей ко мне с просьбой о поддержке, о советах, как развивать детей. Они хотели продолжить общение и быть на связи. Я начала писать блоги для них, а также размещать полезные ресурсы на моем сайте и страничке в Facebook. Я решила начать благотворительную кампанию среди своих друзей и знакомых, чтобы собрать средства для проекта по поддержке развития детей с синдромом Дауна и их родителей.

На самом деле нет единой статистики по детям с синдромом Дауна в Таджикистане. Но такие дети есть, и их немало — их просто не видно, так как они не выходят на улицу и активно не вовлечены в жизнь нашего общества. Часто их прячут сами родители — некоторые стыдятся, а некоторые таким образом защищают своих детей от социума, который неадекватно принимает особенных детей.

Я провела опрос среди родителей в некоторых городах и районах Согдийской области и выявила основные нужды семей, где есть дети с синдромом Дауна. Я поняла, что у родителей мало информации о диагнозе их детей, что их надо осведомлять и направлять. Многие дети давно не проходили медицинский осмотр, особенно по тем болезням, к которым они предрасположены. Я создала в Viber группу для родителей детей с СД. Они живут в разных уголках мира — в Таджикистане, России, Америке. Нас уже 40 участников, и с каждым днем это число растет. Эта платформа дает возможность родителям общаться, встречаться, обсуждать проблемы, делиться опытом. Сейчас я готовлю материалы для развития речи у детей с синдромом Дауна, хочу поделится своим опытом и опытом других людей и тем самым помочь родителям.

Теперь планирую организовать место в Худжанде, куда раз в неделю могли бы прийти дети с синдромом Дауна. Там они будут проходить классы арт-терапии (рисования), музыкальные занятия и заниматься танцами. Мэрия Худжанда удовлетворила нашу просьбу выделить помещение. В настоящее время идет процесс заключения договоров с преподавателями музыки, рисования, с хореографом, и скоро они приступят к работе. Надеюсь, наши инициативы принесут позитивные результаты.

От редакции: Фотографии в материале сделаны с согласия родителей и опекунов